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20歲患上白血病,我已與病魔斗爭三年半,記下我的心路歷程,至少在世上我還留下痕跡

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不忘初心25
23.6 2017.01.09 00:12* 字數 2329

今天注冊了賬號,因為有三年來有太多太多的話憋在心里,怕自己有一天突然走了就說不出來了。里面的每一句話都是我的親身真實經歷

我是一名93年的女孩,與白血病已斗爭三年半了,從化療到移植到現在復發,這一路我經歷了太多,沒經歷過的人也許無法體會,其中身體與心里的痛苦真是無法與外人道也。本以為早已習慣了,失去了三年最美好的時光,失去和好友一同畢業的機會,體會過世事短如春夢。

時間、金錢、精力,一個家庭往往要傾其所有才能換來一次與生命的豪賭,不是有多堅強,只是別無選擇。雖說生老病死是人生常態,可我還是自私的希望自己能有康復的一天。

3年里經歷了太多,失去的太多,寫出來的也許都是冰山一角。從前最怕打針的我生活開始與點滴為伴,抽血成為了每天的日常,可怕又必須要做的骨穿與腰穿也數不清。頭發一次次掉光,想吃的不能吃,到哪口罩不離,生活中必須處處注意。好想能好好的工作一次,戀愛一次,旅行一次,孝順一次。如果有有下輩子,我希望身體健康。

回想最開始我一個人在醫生門診室,醫生讓我趕緊通知父母,我整個人是懵的,一切來的太快像夢一樣。當時我在上大學,父母還在老家,我被送往急診室,自己已沒多少意識了,多虧室友在父母還沒趕來之前一直照顧我陪伴著我,一晚上沒睡守護我。

家人趕到西安醫院后,大家都哭了。爸爸推著我做進一步的檢查。做完骨髓穿刺后大家都瞞著我,醫生和家人說的話也沒告訴我,可是我自己心里已經明白,我知道她們怕我難過。

沒多久我從急診住進了醫院住院部。原本血液病醫生因醫院病床太緊張不肯收我,后來我才知道爸爸在門診守著專家甚至跪下來求她救我,白主任被爸爸感動了實在不容易才收我進院。

進院后馬上開始了化療,我甚至懷疑會不會是醫生診斷錯誤,上天為何與我開這玩笑?電視劇里出現的情節發生在了我的身上。大家都安慰我化療就會好的,我也相信一起都會好的。

經歷過才知道這個過程多么痛苦。化療每天吐的稀里嘩啦,化療完后細胞一低又發燒感染,血小板低輸血小板害怕出血必須絕對臥床,別人拔針按幾分鐘就好我卻十幾分鐘才能止住。嚴重的時候兩只手一起點滴,藥水24小時不停,一瓶接一瓶,今天的藥水還沒打完第二天的就來了,難過的時候吸氧氣,整個人都腫的不像話,醫院一住就是整個月,反反復復。

家人開始不停的陪我往返于醫院與家里,人生地不熟的在外地看病真的不容易,遇到緊急情況連個幫忙的人都沒有。爸媽陪著我獨自承受了太多,有苦難言,在我面前還要裝做輕松的樣子。

最危險的一次化療我死里逃生,當時化療完十多天等待細胞恢復的我在出租房里突發高燒,一直燒到快41度,整個人都暈了,一直吐。當時只有媽媽在陪我趕緊帶我到醫院。可是我站都站不起來,媽媽找房東幫忙把我連背帶拖的帶到醫院。在醫院里我的全身痛的動也動不了,骨頭像被打斷了一樣,連小便都沒辦法,只有打鎮靜止痛才能入睡。醫生趕緊下了病危通知讓媽媽簽字,媽媽都要暈了,爸爸姑姑在趕來醫院的路上,當時我燒糊涂了一直說胡話,醫生說就看挺不挺的過去了,挺不過去我就沒命了。幾天后我挺過來了

2015年我復發了,上天還是沒眷顧我。這意味著我之前的七八次化療又得從頭再來。

當時我還在西安醫院治療,家人瞞著還在老家上高中的我的親弟弟,可是他無意中知道了,就一個人躲著哭,也不敢打電話給我。我和弟弟的感情真的特別好,真的很心疼他。我一生病弟弟就叫媽媽帶他去抽血配型,想著給我用,當時他只有15歲。自從我生病后爸媽也無暇顧及他,爸媽每次帶我去外地治病,他就一個人在樂平上學,自己照顧自己不讓我們擔心,放假就獨自一人坐火車趕來醫院陪我,哪也不去玩。

輾轉我們又到蘇州附一院做骨髓移植,用的是弟弟的骨髓。醫生說抽骨髓的效果比抽造血干細胞好,可是抽骨髓弟弟會比較痛苦身體恢復慢,讓我怎么舍得!可是弟弟執意要抽骨髓給我,還安慰我他不怕疼。準備移植前弟弟每個禮拜要抽掉400毫升的血,抽滿1200毫升,本來健康的他也抽的貧血了,為了我弟弟不停逼著自己多吃多補,不愿吃的為了我都逼著自己吃,這些血都是為了讓他抽骨髓救我做準備的。

可是弟弟也還是個未成年的孩子,我真的好心疼。到了抽弟弟骨髓給我那天,弟弟進入手術室,從背后抽了2000毫升的骨髓給我,整整8袋,抽完了立馬回輸進我的身體里。抽完骨髓給我清醒后弟弟立馬讓爸媽扶他到移植倉外來看我。移植倉是封閉的,隔著玻璃看著弟弟蒼白的臉站也站不穩,他自己都這樣了還在擔心我,我眼淚止不住地流下來。

醫生讓弟弟臥床休息一個月。可是弟弟怕見不到我他每隔幾天還是要來倉外看我陪我說說話才放心。雖然我是不幸的,但我有個很愛很愛我的爸爸媽媽和弟弟!我還是幸福的!

在倉里移植的幾十天讓我痛苦的度日如年,三根輸液管24小時不停的滴,一直到出倉就沒停過。移植預處理讓我心臟難受的吸氧,也不停的惡心嘔吐,幾十天愣是吃不下東西。直到最后喝水都吐。因為難受整晚整晚的睡不著覺,只能吃醫生開的安眠藥,常常安眠藥剛吃進去也吐出來了。沒經歷過的人真是無法體會這痛苦,一路的眼淚真是無法形容

我的體重一路降到只有六十斤,我自己見著都害怕。移植過后又開始排異,因為排異走的病友有好多,醫生讓我父母也做好心理準備。最緊急的一次腸排讓我又陷入危險,還好最后控制了。皮膚排異全身上下起滿紅疹,天天癢的不行,皮膚不斷變黑,不斷的脫皮,一大塊一大塊往下掉,從手掌心都沒放過。我被病痛折磨的不成人樣,再也沒了往日的活力美麗青春。

一年過后上天又與我開了一次玩笑,11月底復查時我又復發了。

最好的年紀獻給了疾病,白血病跟著我甩也甩不掉。家人也跟著我受磨難。如果有下輩子,我要好好活一場,做今生未完成的事!好好享受人生!

----------------此文寫給現在24歲自己。也許不知道我的明天在哪里,是否能繼續戰勝病魔,但至少我在世上留下過痕跡,感謝所有幫助過我關心過我的朋友,感恩。

圖片發自簡書App
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